7歲娃突然“怪病”纏身，身體輕輕一碰便會“禿嚕皮”……青島婦兒醫(yī)院多學科聯(lián)手展開“護膚”大作戰(zhàn)
發(fā)布時間：2024/12/20 16:12:12??/??【關閉】
“我晚上睡不著的時候經(jīng)常想，我和孩子一路走來所幸遇到的都是善良的人，謝謝你們善良的心送給我們一份份溫暖。”這是晨晨（化名）出院時，晨晨媽媽親筆寫下的想對醫(yī)護人員說的心里話。
診斷輕輕一碰“禿嚕皮”是啥怪病？
晨晨是個不幸的孩子，出生后不久便被確診腦癱和癲癇，長期在青島婦女兒童醫(yī)院接受康復治療。康復路漫漫，如今7歲的他在日復一日的堅持中終于有了很大的好轉。
然而，前不久，晨晨突然“怪病”纏身：
高熱，面部及四肢原本健康的皮膚出現(xiàn)大塊紅色皮疹，后來皮疹部位形成大皰，輕輕一碰便會脫皮，口唇也開始出現(xiàn)糜爛、水皰，破潰后形成了厚厚的黑色結痂，眼部也出現(xiàn)了滲液，眼皮被分泌物粘到了一起，像睜眼和張嘴這樣尋常的動作，他完成起來非常困難……
看到晨晨被“怪病”折磨的痛苦不已，家長心急如焚。
晨晨到底是怎么了？
青島婦女兒童醫(yī)院感染科醫(yī)生接診后立即將晨晨收入院進一步診治。因病癥涉及身體多部位，感染科立即向醫(yī)務科提出申請，醫(yī)務科根據(jù)病情，第一時間組織眼科、皮膚科、燒傷科、兒童重癥醫(yī)學科等參與多學科會診，最終確診為重癥滲出性多形紅斑。
科普
重癥滲出性多形紅斑是什么病？
重癥滲出性多形紅斑是一種嚴重的皮膚粘膜不良反應。在臨床上屬于相對罕見的疾病，年發(fā)病率估計為5-6例/100萬人。部分個體在受到某些外來因素刺激后，自身的免疫系統(tǒng)產(chǎn)生了錯亂的應答，導致的自身的皮膚粘膜以及多個臟器受到攻擊，從而出現(xiàn)嚴重的癥狀。
臨床特征包括前驅的發(fā)熱和流感樣癥狀、黏膜炎和廣泛表皮壞死和剝脫。表皮剝脫的面積越大，病情越嚴重，死亡率越高。重癥病例可能出現(xiàn)體液大量丟失和電解質失衡、低血容量性休克伴腎衰竭、敗血癥、胰腺炎、角膜潰瘍甚至失明，以及多器官功能障礙綜合征等并發(fā)癥。
治療
多學科聯(lián)手制定方案綜合施治
晨晨的病情比較嚴重，起病急、病變累及身體多個部位、發(fā)病部位表皮剝脫面積大，醫(yī)院多學科專家經(jīng)過慎重討論，確定了最終的治療方案。按照方案給藥，晨晨的病情很快得到控制。
然而，對于全身多處潰爛皮膚的護理具有高難度的挑戰(zhàn)，每次換藥時護理人員都小心翼翼，盡力減輕孩子的疼痛。住院期間，眼科、燒傷科等科室醫(yī)生定期來感染科查看晨晨的恢復情況，給晨晨清創(chuàng)換藥。
經(jīng)過20天的精心治療和護理，晨晨的病情大有好轉，出院后繼續(xù)服藥一段時間，目前晨晨的眼睛、口唇和皮疹也完全康復了。
住院期間受到的暖心照顧
一直印在晨晨媽媽心里
她把想說的話寫成一封信送給醫(yī)生
質樸的語言不加修飾
僅是字里行間流淌的真情實感
足以讓醫(yī)護人員感動不已