婦兒醫(yī)院成功舉辦“第一屆全國Joubert綜合征家庭會暨醫(yī)患交流會”和首屆纖毛疾病研究專題論壇
發(fā)布時間：2017/8/1 8:44:46??/??【關(guān)閉】
由國家衛(wèi)計委科學技術(shù)研究所主辦、婦兒醫(yī)院承辦的“第一屆全國Joubert綜合征家庭會暨醫(yī)患交流會”和首屆纖毛疾病研究專題論壇于7月29日、7月30日成功舉辦。來自兒科學各專業(yè)、遺傳科、產(chǎn)科、影像科、生殖中心的同道以及來自全國各地的Joubert綜合征患兒家長120余人參加了本次論壇。婦兒醫(yī)院副院長、首席專家單若冰教授，婦兒醫(yī)院終身專家李永庫教授，中國人民解放軍總醫(yī)院產(chǎn)科及產(chǎn)前診斷中心主盧彥平教授致辭。大會由婦兒醫(yī)院康復科副主任李玉堂主持。
7月29日，全國各地來自“Joubert綜合征關(guān)愛之家”的20余個家庭就個人的就醫(yī)經(jīng)歷與國家衛(wèi)計委科研所團隊和婦兒醫(yī)院康復科團隊親切交流互動。康復科副主任李玉堂帶領(lǐng)團隊為患兒義務會診，并進行專業(yè)評估和訓練指導，得到患兒家屬的一致好評。
7月30日，來自清華大學生命科學學院、中國人民解放軍總醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、國家衛(wèi)生計生委科學技術(shù)研究所、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院和青島婦女兒童醫(yī)院的專家，從分子細胞生物學、產(chǎn)前及植入前診斷、眼科學、遺傳學、影像學、康復醫(yī)學等角度，為與會人員講解了纖毛疾病相關(guān)領(lǐng)域的前沿學術(shù)成果。Joubert綜合征患兒家長代表結(jié)合自身經(jīng)歷，講述了Joubert 綜合征患兒及家庭的現(xiàn)狀及需求。
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本次論壇不僅帶來了新知識、新技術(shù)、新視角，更開創(chuàng)了醫(yī)患同席、醫(yī)患同臺、共同學習、互動交流的先例，為醫(yī)務人員和患兒家長提供了專業(yè)交流的平臺，為提高醫(yī)學界和全社會對Joubert綜合征的關(guān)注做出了重要貢獻。