關(guān)愛“玻璃人”，讓血友病患兒的明天更加美好
發(fā)布時間：2020/4/17 18:12:44??/??瀏覽量：??/??【關(guān)閉】
今天是第32個世界血友病日，世界血友病聯(lián)盟將今年的主題定為“援助+團結(jié)”，就是希望號召更多的人從身邊做起，給予血友病患者更多理解與關(guān)愛，也希望血友病患者們能夠守望相助，共渡難關(guān)。讓我們團結(jié)在一起，援助所有需要幫助的血友病患兒，攜手向愛，未來一定更加值得期待。
血友病是一種遺傳性出血性疾病，臨床上主要分為血友病A（凝血因子VIII缺陷癥）和血友病B（凝血因子IX缺陷癥）兩型。臨床特征為關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后的出血不止，常在兒童起病，反復(fù)關(guān)節(jié)出血導(dǎo)致患兒逐漸出現(xiàn)關(guān)節(jié)活動障礙而發(fā)生殘疾，嚴重危害患兒身心健康和生活質(zhì)量。
因此，對血友病的早期識別和診斷，以及積極、合理的治療十分重要，確診血友病的患兒，通過合理的、正確的預(yù)防治療，可以避免出血以及出血造成的骨關(guān)節(jié)疾病及殘疾等并發(fā)癥，能夠保護兒童身心健康成長。
下面，我們通過以下幾個問題來共同認識一下血友病。
問題1 血友病患兒為什么會出血不止呢？
簡單解釋就是人體缺乏凝血因子！
通常將血友病分為為血友病A和血友病B兩種。其中血友病A是凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，血友病B是凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。
問題2 血友病有什么典型的臨床表現(xiàn)？
1. 關(guān)節(jié)出血:劇烈疼痛、皮溫高伴腫脹。
2. 肌肉出血:兒童哭鬧不止，患肢拒絕活動。
3. 鼻出血:頻繁吞咽，吐血。
4. 胃腸道出血:嘔血、黑便。
5. 腹腔、髂腰肌出血:疼痛，走路姿勢改變。
如出現(xiàn)以上癥狀，請及時就醫(yī)，需要專業(yè)醫(yī)生通過檢查檢驗來診斷是否患有血友病。
問題3 如何做好血友病的治療？
（1）急性出血治療
凝血因子替代治療是目前最有效的急性出血治療措施，原則是早期、足量、足療程。
（2）預(yù)防治療
預(yù)防治療就是沒出血之前就按時輸注凝血因子，來預(yù)防出血。科學的預(yù)防治療能讓血友病兒童預(yù)防出血，健康生活。
有了充足的凝血因子保護，可以顯著降低出血的風險。需要在專業(yè)的血友病醫(yī)生和護士的指導(dǎo)下進行，同時可以在固定時間到醫(yī)院來打針。當掌握打針的要領(lǐng)后，在家里就可以完成，就不用跑醫(yī)院了。
問題4 家長如何做好兒童血友病的家庭護理呢？
1. 安全防護：避免磕碰、避免地面濕滑、家具軟包、選擇安全玩具和生活用品。
2. 親子溝通：多同患兒交流，注意觀察，識別早期出血，了解出血之后應(yīng)該及時處理，教會孩子學會識別危險行為和場合。
3. 與學校溝通：多同班主任、體育老師等溝通患兒情況，能夠合理的防護以及遇到出血問題之后正確的處理，以保證血友病患兒的安全。
4. 運動指導(dǎo):預(yù)防基礎(chǔ)上適當?shù)劐憻挘∪獾膹妷延兄诒Ｗo關(guān)節(jié)，減少出血。活動前先熱身，可預(yù)防性使用凝血因子。不建議進行足球、籃球等對抗性運動。